Egen tid viktigt för anhöriga

Över hälften av anhöriga till personer med afasi upplever att de själva fått sämre psykisk hälsa. Det visar aktuell forskning vid Akademiska sjukhuset.
Anhöriga till svårt sjuka personer har under de senaste åren uppmärksammats allt mer för att ha en jobbig situation. De får ett ökat ansvar för hem och familj; kanske får de själva ta en stor del av omvårdnaden av den sjuke och därmed minskad tid och ork för avkoppling med fritidsaktiviteter och umgänge med vänner. Att ta hand om sin närstående har visat sig vara en klar riskfaktor för att själv utveckla såväl fysisk som psykisk ohälsa.

Betungande livssituation

Detta gäller i synnerhet anhöriga till personer med en sjukdom som påverkar kommunikationsförmågan. En sådan grupp är anhöriga till personer med afasi. När situationen för anhöriga till personer med stroke och afasi jämförs med anhöriga till personer med stroke utan afasi, ser man att den förstnämnda gruppen har en betydligt mer betungande livssituation.
I en forskningsstudie av anhörigas situation som genomförts vid Uppsala universitet, framkom bland annat att ungefär hälften av de anhöriga upplevde en egen försämrad fysisk (45 procent) och psykisk (54 procent) hälsa sedan den närståendes insjuknande i afasi. En överväldigande majoritet (88 – 96 procent) satte detta i samband med just den närståendes insjuknande. Två tredjedelar av de anhöriga upplevde dessutom en försämrad livskvalitet trots att det för många gått flera år sedan deras närstående insjuknade.

Afasin försvårar vardagen

Att just en nedsatt förmåga att kommunicera med varandra, som vid afasi, försvårar vardagen är inte konstigt med tanke på att det till stor del är genom kommunikation som vi bygger upp och bevarar våra relationer till andra människor. Vi behöver vår kommunikationsförmåga för att kunna arbeta och för att kunna utöva många fritidsintressen, ta reda på och ge information och så vidare. Med en afasi blir det mycket svårare att upprätthålla även nära relationer, vilket är en anledning till att just anhöriga till personer med afasi som grupp får en mer betungande livssituation.

Examensarbete om anhöriga

Trots kommunikationssvårigheterna och de negativa konsekvenser de kan föra med sig finns dock både personer med afasi och anhöriga till dem som lever ett liv som de är helt tillfreds med. Anhöriga lyfter själva fram ett antal faktorer som viktiga för att kunna leva ett gott liv med afasi. I ett examensarbete vid logopedprogrammet vid Uppsala universitet av Philip Jarbo och Lisa Elfsborg (tidigare Bengtsson), “Det var ju bara att erkänna, jag kan inte det här”, lyfte anhöriga fram vikten av att göra saker både tillsammans med personen med afasi och på egen hand. Att ge sig rätt och tid till egna intressen och vänner men också bara egen tid då man kan rå sig själv.

Viktigt träffa andra i samma situation

Att följa med på resor och andra aktiviteter som anordnas av föreningar kan vara en källa till både miljöombyte och avkoppling under lite tryggare former. De anhöriga menar att det är viktigt att också se till sina egna behov. Det är lätt hänt att man alltid sätter den sjuke närståendes behov främst. Att känna att man har gott stöd är också viktigt för att kunna känna sig trygg. Inte minst är känslan av att få förståelse för sin situation viktig. En förståelse som behövs både från samhället i form av sjukvård och kommunala insatser, men också från de nära och kära. Man lyfter också fram vikten av att få umgås med andra i samma situation. Många talar varmt om afasiföreningen där man både kan få träffa andra, umgås under trevliga former men också få information och hjälp. Slutligen betonar anhöriga vikten av att fokusera på det som fungerar bra, på styrkorna hos sig själv och den närstående och att ta humorn till hjälp – att kunna skratta åt det som ibland blir fel och tokigt.

Text av Monica Blom Johansson, legitimerad logoped och medicine doktor. Texten publicerades första gången i Tidningen Afasi 4/2016.