Engagemanget som livlina

Eija Räty har varit politiskt och ideellt engagerad under hela sitt liv. Men för snart nio år sedan ändrades livet radikalt när Eijas sambo Bernd fick afasi efter en stroke.
Från att aldrig ha känt att hon passar för ett liv med vård och omsorg präglades plötsligt vardagen av det.

– Till en början var det så mycket som inte fungerade och allt fokus låg på att få till olika former av rehabilitering. Allt var en kamp för att Bernd skulle bli bra igen, berättar Eija.

Det var en svår period men samtidigt så intensiv att det inte fanns tid att reflektera över vad den skulle föra med sig för förändringar.

Politiskt arbete

Mitt i kaoset fortsatte Eija med sitt arbete och även med sina politiska uppdrag inom kommunfullmäktige som hon hade.

– Att arbeta för att äldre ska kunna få bra vård i Tyresö ger mig kraft att orka vidare i mitt liv som anhörig, säger Eija.
Möjligheten att vara aktiv utanför hemmet är det som gör att jag orkar kämpa vidare hemma.

Innan stroken var Eijas sambo lika engagerad som hon. Under 35 år byggde deras gemensamma liv på ett djupt samhällsengagemang, intensiva diskussioner och på intresset för segling.

Tufft vara anhörig

Under senare år har anhörigas tuffa livssituation lyfts allt mer. De bär ett stort ansvar för att stödja och samordna livet kring den som har en funktionsnedsättning. Livet som anhörig innebär en stor påfrestning där mycket tid går åt till att planera och hjälpa den som plötsligt fått svårt att klara sig på egen hand.

För den som får afasi efter en stroke kan det vara svårt att se hur deras anhörigas liv påverkas av det.

– Bernd tycker att mitt liv har fortsatt som förut medan han inte längre kan göra det han gjort tidigare och för en daglig kamp för att göra sig förstådd, säger Eija.

Men Eijas liv är fullt av planering för och kring sambon. Hon hjälper honom med allt han inte kan göra själv. Hon förbereder matlådor som kan värmas när hon inte är hemma och sköter allt hushållsarbete. Hon sover periodvis dåligt eftersom hennes sambo kan behöva hjälp.

– Det allra svåraste är att det är så komplicerat att kommunicera. Jag lägger ned min själ på att ge Bernd rätten att vara delaktig och fatta sina egna beslut. Jag vill inte kränka honom och fatta beslut över hans huvud. Vi ritar och skriver, men allt som oftast blir det ändå fel. Jag har inte förstått vad han ville säga.

Personlighetsförändring

Det är ofta frustrerande och gör ont i hjärtat på både den som inte blir förstådd och den som inte förstår. En del som har afasi känner vrede över hur tillvaron har blivit och ibland meningslöshet. Eijas sambo är en av dem. Hon får ofta hantera hans ilska.

– Det är jobbigt att prata om men Bernd är inte som han var förut. Tidigare var en han en fantastiskt glad och empatisk person men nu har han svårt att hantera de missförstånd som uppstår eller när något annat går honom emot.

Osäkerheten i tillvaron gör att Eija tar en dag i taget. Livet är ett före och ett efter stroken. Hennes tillvaro planeras minutiöst samtidigt som den är full av oväntade situationer. Vid flera tillfällen har Eijas sambo tappat balansen och slagit sig illa i huvudet. Det har resulterat i ambulanstransporter till akuten.

– När något sådant nyligen har hänt känner jag oro varje gång jag sätter i nyckeln i låset, säger Eija.

Strategier för att orka

Hur hittar hon strategier för att orka hantera sitt förändrade liv?

– Jag pratar med min mamma, min syster och min bästa vän från Helsingfors, svarar Eija. Samtidigt är jag rädd för att nöta ut dem och håller ofta tillbaka. Jag vill ju att vi ska prata om annat också.

Det har också varit värdefullt för henne att möta andra anhöriga i den anhöriggrupp som hon leder på Afasiföreningen i Stockholms län.

– Vi anhöriga delar många erfarenheter, säger hon. Precis som mitt politiska engagemang har engagemanget inom Afasiförbundet gett mig perspektiv och kraft att orka vidare.

Text av Linda Bergfeldt. Texten publicerades första gången i Tidningen Afasi 4/2016.