Tidskrävande vara god man

Livet förändrades drastiskt för Robert Kovacs när hans mor fick afasi.
Han var då 33 år och han och hans syster fick huvudansvar för att deras mamma skulle få all hjälp som hon behövde.
Roberts mor, som bor i Katrineholm, fick en stroke på natten och det upptäcktes först nästa dag. Robert fick telefonbesked att hans mor blivit sjuk och inte kunde prata. Robert, som bor i Stockholm, var på en utflykt som han hastigt avbröt när beskedet kom.

– Det blev en chock och det blev stressigt, men några timmar senare var jag på sjukhuset hos mor, berättar Robert.

Där fick han veta att skiktröntgen visade på en stor infarkt. All information som Robert fick på sjukhuset handlade om tillståndet för mamman.

– Jag önskade att jag hade fått erbjudande om att prata med en kurator för att få eget stöd, säger Robert.

Ingen tid för anhörigas behov

Robert upplevde att för personalen på strokeavdelningen var allt de gjorde en vana vilket var jobbigt att se även om de gjorde ett bra jobb. För de anhöriga var det en chockartad situation. Men det fanns varken tid eller rutiner för att ta hand om de anhörigas behov.

– Jag saknade också en tidig genomgång med samlad information om rehabilitering, säger Robert.

Han tycker att det skulle ha underlättat om han förstod vilka möjligheter som fanns, vad som är meningsfullt att göra och vad som skulle hända. Nu fick Robert den informationen lite då och då och av olika personal som han frågade.
Redan första dagen på sjukhuset blev Robert tillfrågad om att bli god man och att skriva på papper för det. Det var nog juridiskt motiverat men det blev en stor fråga att behöva ta ställning till för Robert som var mitt uppe i att försöka bearbeta vad som hänt hans mor.

Saknade information inför hemgång

Robert har funderat mycket på vilken information han önskar att han hade fått men aldrig fick. Han hade önskat ett tillfälle inför mammans hemgång där verkligen allt gicks igenom. Inte bara om vilken rehabiliteringsplan som fanns för hans mor utan även om vilket stöd och rättigheter, bidrag och annat som finns för anhöriga. Till exempel att det finns Taltjänst och anhöriggrupper.

– Jag har tagit reda på mycket själv eller fått veta av vänner eller bara råkat få reda på saker i ett annat sammanhang.

Det var också mycket frustrerande att man vid hemgång prioriterade de rörelsemässiga problemen och erbjöd sjukgymnastik, hemtjänst och matlådor. Talträningen däremot, det som var så otroligt mycket viktigare, där var det oklart med uppföljningen och det var planerat väldigt lite av detta. Eftersom Robert inte bor på samma ort som sin mor blev det svårt att ge stöd på avstånd. Robert fick ansvar för att saker skulle fungera i stort som i smått i vardagen. Han la ned mycket tid i början på alla kontakter både i telefon och på besök hos bank, myndigheter, sjukvård etcetera. Det var krångligt och tidskrävande och mycket frustrerande då det ofta saknas rimliga rutiner för personer som kan ta beslut själva men som inte kan prata.

Det har nu gått sex år och mycket av det dagliga klarar Roberts mor numera utan stöd men han har fortfarande huvudansvar för kontakter med kommunen, rehabilitering och ekonomi.

Robert poängterar att om det är något som måste prioriteras i allt som ska göras så är det afasiträningen. Det är också lätt att ständigt tänka att man som anhörig borde kunna ge ännu mera stöd.

– Jag försöker vara nöjd med det jag faktiskt har gjort och gör. Det är viktigt för det egna välbefinnandet, avslutar Robert.

Roberts råd till andra i liknande situation

•Skriv ner varje gång du har pratat med vårdpersonal och myndigheter; vad ni har pratat om och vad som bestämts.

• Avgränsa din hjälp genom att utse en dag i veckan då du ägnar åt att ta kontakter.

• Bygg upp ett kontaktnät kring personen med afasi så att det finns fler att be om hjälp när det behövs.

• Framhåll att det är extra viktigt att få kontinuitet bland personalen som möter personer med afasi.

Artikeln publicerades första gången i Tidningen Afasi  2/2015. Text: Lisa Gunnarsdotter